Vil rette fokus mot demens og Alzheimers

Alzheimerdagen

ENGASJERT: Knut Engedal er leder i Nasjonalforeningen for folkehelsens demensråd, og mener det er viktig å bruke Alzheimerdagen på å informere mer om sykdommen. Foto: Toini Thanem

– Det viktigste er å dele kunnskap om sykdommen, slik at fordommer kan brytes. 

Torsdag 21. september markeres alzheimerdagen, en internasjonal merkedag for å skape bevissthet rundt Alzheimers sykdom. Det viktigste med denne dagen er for mange å bryte barrierer og stigma.

– Demens er ikke det samme som galskap

ERFAREN: I tillegg til å ha jobbet som lege og professor, har Knut Engedal også gitt ut flere bøker om demens.  Foto: Toini Thanem

Knut Engedal er professor emeritus i alderspsykiatri og har jobbet med demens i 35 år. Selv om han har gått av med pensjon, underviser han fortsatt frivillig, både på universitetet, og gjennom å holde foredrag rundt om i verden. Tirsdag tok han turen til Ulsteinvik for å holde åpent møte om demens.  

– Den største grunnen til at jeg gjør dette er for å spre kunnskap om demens, og prøve å bryte mange fordommer som er knyttet til det. Sykdommen høres for mange forferdelig ut, og mange vil unngå å fortelle det videre til naboen. Men demens er ikke det samme som galskap, sier Engedal.

Han forklarer at demens tidligere var svært tabubelagt, men at han nå ser en positiv utvikling her i Norge. 

– Demens var lenge noe man ikke snakket om. Før så man på demenspasienter som psykisk syke, men nå vet vi at det er en sykdom. Det er den samme utviklingen som med AIDS. For 40 år siden turte man ikke å røre AIDS-pasienter. På samme måte har også demente pasienter vært noe man styrte unna før i tiden, og hysjet om. Nå vet vi at det ikke er farlig, men vi må fortsette å møte og bryte fordommene, forteller han. 

– Alt må ikke være perfekt hele tiden

ALZHEIMERS: Sykdommen vises på hjernen, og er mulig å oppdage med MR-bilder. Her er en hjerne med Alzheimerssykdom utstilt på BODY WORLDS VITAL i Trondheim. Foto: Toini Thanem.

Engedal forteller at det ikke er feil å snakke normalt med folk med demens. De er helt vanlige mennesker. Men en ting som er verdt å vite er at demente husker best det de har gjort lengst. For eksempel er jobb og hobbyer ofte det pasientene husker best, og kan snakke mest om.

– For pårørende kan det være vanskelig å vite hvordan man skal forholde seg til de som har fått demens, men man må tenke at det ikke er så nøye om alt er korrekt. Alt må ikke være perfekt hele tiden, og sånn er det også med sykdommen. Ikke vær redd for å snakke om ting, sier Engedal. 

Han forteller videre at sykdommen utvikler seg ulikt for alle. Noen mister språket og andre mister andre ferdigheter. Det eneste de alle har tilfelles, er at hukommelsen svikter.

– Noen blir veldig forvirret fordi de ikke husker hva forskjellige ting er. Så når noen spør dem om de vil ha kaffe eller te så vet de ikke hva de blir spurt om. Derfor kan noen kanskje bli litt sinte og forvirret fordi de ikke forstår spørsmålet, forteller Engedal. 

– Da min tante fikk Alzheimers begynte det med språket. Hun husket ikke ordene for ting, og slet veldig med å uttrykke seg. Ord for hverdagslige ting ble ofte byttet ut med «det du vet» eller «den tingen der». 

Glad for å ha fått tak i Engedal

Kari Ristesund er leder for demensforeningen i Ytre Søre Sunnmøre som arrangerer tirsdagens foredrag i Ulsteinvik. Hun er strålende fornøyd med Engedals oppmøte.

SAMARBEIDER: Kari Ristesund sitter sammen med Knut Engedal i Nasjonalforeningen for folkehelsens sentralstyre.
Foto: Toini Thanem

– Det er helt fantastisk at vi har klart å få han hit. Han er en opptatt mann som reiser veldig mye rundt. Han er en av de beste på området i Norge, smiler Ristesund. 

Hun forteller videre at lokallaget har holdt på i ni år, og jobber med å spre kunnskap om sykdommen lokalt.

– Det viktigste for oss er å være til støtte for pårørende og bryte ned stigmaene som ofte forbindes med sykdommen, sier Ristesund. 

– Bruker for mye energi på å skjule sykdommen

Demensforeningen har også et eget lokallag i Volda og Ørsta. I tillegg til å arrangere ulike aktiviteter for både pårørende og rammede, jobber de også med å gi informasjon om demens. Lokallagsleder Jørn Humberset er enig med Engedal og Ristesund i at det viktigste er å informere om, og å sette fokus på sykdommen.

– Det er fordi det er så tabubelagt. Mange bruker for mye energi på å skjule sykdommen sin, noe som faktisk kan føre til at de blir sykere fortere. Hvis de heller får den hjelpen de trenger raskt kan de få det mye bedre, og utvikle sykdommen saktere, forteller Humberset. 

Stort behov for flere frivillige

VIL BRYTE STIGMA: Jørn Humberset mener det fortsatt er tabubelagt å ha demens.
Foto: Toini Thanem

Annenhver høst arrangerer demensforeningen Pårørendeskolen, et kurs som skal hjelpe de pårørende med hvordan de skal takle og forholde seg til sykdommen. I tillegg arrangeres det kafé to ganger årlig, hvor pårørende kan møtes og få råd og utveksle erfaringer. 

– Vi får som regel nok midler fra fylkeslaget til demensforeningen, slik at vi kan arrangere Pårørendeskolen, kafé og andre aktiviteter for demenspasientene. Blant annet har vi fått besøk av advokater som informerer om hvilke rettigheter man har, og vi arrangerer bussturer for pasientene. Det vi mangler er frivillige, forteller Humberset. 

Per dags dato består demensforeningen i Volda og Ørsta av seks styremedlemmer. Humbserset ønsker at flere skal engasjere seg og hjelpe til. 

– Blant annet har vi behov for flere lokale som kan stille opp som aktivitetsvenner. Det er ikke så krevende som folk kanskje tror, og jeg håper at flere vil melde seg på der, sier Humberset. 

Dårlig kunnskapsnivå rundt om i verden

Selv om det altså arbeides hardt av både foreninger og professorer for å spre kunnskap, vil Engedal understreke at nordmenn slett ikke er dårlige. Han skryter av høyt kunnskapsnivå i Norge, sammenlignet med andre land.

– En gang var jeg i Pakistan for å snakke om temaet, og der var ikke demens en gang et begrep. På samme måte som at depresjoner og andre psykiske sykdommer ikke var et begrep i Vietnam. Så man ser tydelig hvor langt Norge har kommet i forhold til mange andre land i verden, avslutter Engedal. 

Fakta om Alzheimers 

  • Alzheimers sykdom er den vanligste formen for demens.
     
  • Sykdommen fører til skader og tap av hjerneceller, og utvikler seg som regel over mange år.
     
  • Vanlige symptomer er problemer med hukommelse, språk og evne til å orientere seg.
     
  • Både yngre og eldre kan få Alzheimers sykdom, men det er mest vanlig hos eldre. Om lag 60 prosent av alle med demens har Alzheimers sykdom. 
     
  • Det finnes ennå ingen kur for Alzheimers sykdom, men noen kan ha nytte av medisiner som er utviklet for å bremse eller utsette symptomene.
     

Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelsen