Har levd med dødelig nervesykdom i 12 år

Har levd med dødelig nervesykdom i 12 år:

- Jeg kommer ikke til å oppleve et gjennombrudd i ALS-forskning i min tid igjen på jorda, til det er det for liten tid, sier Pål Eikrem. Han har levd med den dødelige nervesykdommen ALS, i snart 12 år. 

For 12 år siden var Pål Eikrem en frisk og aktiv mann. Han jobbet som lærer på Emblem skole i Ålesund, var lykkelig gift og en engasjert tobarnsfar. På fritiden spilte han fotball og var trommis i et band som ble startet opp under studietiden i Volda. Men i desember 2005 ble Påls liv endret totalt. Etter å ha hatt problemer med venstre hånd siden januar samme år, ble det konstatert at Pål hadde fått den dødelige nervesykdommen ALS.

– Verden raste sammen et øyeblikk, men så tok overlevelsesinstinktet over. Jeg bestemte meg ganske umiddelbart for å gjøre det beste ut av situasjonen og tiden jeg hadde igjen. Jeg ville jo følge og støtte ungene i oppveksten så lenge som mulig, sier Pål.

Angriper nervecellene i ryggmargen og hjernen
ALS, eller Amyotrofisk lateralsklerose, er en nervesykdom som angriper visse celler i hjernen og ryggmargen som trengs for å holde musklene i bevegelse. Musklene som mister sin tilføring av nerver blir gradvis svakere og tynnere. 

For Pål gikk dette fort. Allerede sommeren 2006 ble føttene og stemmen markant dårligere. Svekkelse av stemmen førte til mye frustrasjon og ikke minst fortvilelse for Pål, men også til latter og smil. Høsten samme år utviklet og ekspanderte sykdommen seg enda mer. Da ble også begge armene rammet, og det var først på det tidspunktet at Pål innså at ting kunne bli vanskelig fremover. 

"Jeg klarer bare å gå noen få meter alene, og er derfor blitt mye mer avhengig av min kone, Anne-Marie, og andre rundt meg", skrev Pål på sin blogg i 2010.

Ingen kur
ALS er en uhelbredelig sykdom, og den har ført til at Pål nå er avhengig av hjemmesykepleie døgnet rundt.

– En vanlig dag er nokså rutinepreget. Jeg får frokost klokken åtte. Den får jeg gjennom sondeknappen på magen. Jeg klarer ikke å tygge og svelge vanlig mat, derfor får jeg flytende næring direkte i magen, forteller Pål.

I hodet er han krystallklar, men kan i dag kun bevege øyene og litt av ansiktet. Takket være moderne teknologi snakker Pål via en datamaskin som han styrer med øynene, men den siste tiden har de begynt å bli svakere. Han trenger derfor å hvile de oftere enn før. Dette gjør at han er avhengig av gode dager, slik at øynene fungerer optimalt.

– Jeg styrer hele verden med øynene mine fra datamaskinen her hjemme i stuen, sier Pål og trekker på smilebåndene.  

De dagene hvor øynene ikke er like medgjørlige, kommuniserer han ved hjelp av noe som kalles for en øyepeketavle. Tavlen består av ulike farger og bokstaver. Den brukes på den måten at Pål bruker øynene til å peke mot ønsket bokstav, ord eller setning på tavlen. Hjemmesykepleieren peker deretter med fingeren på tavlen og får tilbakemelding fra Pål.  

Begrenset forskning 
Pål bor i en spesialinnredet kjellerleilighet i familiens hus. Her har han alt han trenger for å klare seg i hverdagen, og for å kunne leve et tilnærmet normalt liv. 

Selv om moderne teknologi og kostbar tilrettelegging hjelper Pål langt på vei, er forskningen på ALS svært begrenset. Pasientgruppen innenfor ALS-syke er forholdsvis liten. Det antas at det i Norge i dag er ca. 300 - 400 personer som har diagnosen. Det er en sykdom med dødelig utfall, men til tross for dette blir det per i dag ikke bevilget offentlig støtte til forskning på ALS. 

I følge tall fra Norsk pasientregister er det 43 pasienter i Møre og Romsdal som har oppsøkt spesialisthelsetjenesten med sykdommer i motoriske nevroner. Innenfor denne sykdomsgruppen går også ALS, siden det er den nervesykdommen som forekommer hyppigst. 

På Søre Sunnmøre ser tallene slik ut: 

Diagrammet over viser antall pasienter på Søre Sunnmøre med sykdommer i motoriske nevroner (inkluderer ALS), som fortsatt var i live ved utgangen av 2016. Tallene er hentet fra Norsk pasientregister - NPR.
Illustrasjon: Herborg Sørli


Tigger penger
ALS norsk støttegruppe er i dag kun de som gir penger til forskning på sykdommen. Pengene de får er blant annet fra frivillige og pårørende.

– Vi tigger penger hele tiden og oppfordrer folk til å støtte stiftelsen, sier lederen for ALS norsk støttegruppe, Mona Hytjanstorp Bahus.

- ALS er en sykdom som ikke bare rammer de som er syke, men også de som står den syke nær. Jeg unner ingen denne sykdommen og denne lidelsen, sier Hytjanstorp Bahus. 

Støttegruppen har flere ganger sendt inn søknad om å få støtte til forskning, men fått avslag.

– Dessverre så er det sånn i forskningens verden at det er noe som kalles for "populære sykdommer", og de får mer penger enn andre. ALS er en sykdom som ikke er prioritert, og dermed så kommer den langt ned på listen, sier Bahus.

– Det er frustrerende. Jeg kommer ikke til å oppleve et gjennombrudd i ALS-forskning i min tid igjen på jorda. Til det er det for liten tid, men det må kraftig innsats og midler på bordet for å finne årsak og kur, sier Pål.

Hjernehelsestrategi og pasientregister
I mars samlet statsminister, Erna Solberg og helseminister, Bent Høie eksperter og pasienter til et toppmøte i statsministerboligen. Da var også ALS Norsk støttegruppe til stede for å tale ALS-syke sin sak.

– Jeg tenker som leder for ALS norsk støttegruppe at dere burde komme på banen og støtte den offentlige forskningen, sa Hytjanstorp Bahus til forsamlingen på toppmøtet.

På møtet ble det tatt opp hvordan Norge kan få mer kunnskap om hjernesykdommer, og hvordan forskning på ALS skal foregå fremover.

– Vi skal lage en strategi for hjernehelse, og i den vil det også være nødvendig å peke på hvordan forskningen bør foregå i fremtiden, sier statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Anne Grethe Erlandsen. 

Ettersom det i dag ikke finnes noen konkret oversikt over antall pasienter som har ALS i Norge, var det også en enighet om at det nå er på tide med en slik oversikt.

– Innenfor dette området så trengs det et eget kvalitetsregister. Det er også vesentlig for i fremtiden å klare å lage muligheter for forskning innenfor for eksempel ALS, sier Erlandsen. 

Lever på overtid
Pål er glad for at regjeringen nå har gått inn for å lage en strategi for hjernehelse, men håper at det ikke bare blir med prat og en fin plan. 

– Det gjenstår å se om det følger handling i etterkant, sier han. 

I mellomtiden kan han ikke gjøre annet enn å vente. Han er klar over at han lever på overtid, og at tid er noe han ikke har mye igjen av. Allikevel har han et råd å komme med til andre som er rammet av ALS.

– Fokusere på muligheter istedenfor begrensninger. Det er alltid noen en eller annen plass i verden som har det verre enn du.