Datasikkerhet gjør livet vanskeligere for diabetikere

Diabetes sak

 Her får Solveig Kjeldseth-Moe (10) skiftet pumpe og sensor av Ingvil Kjeldseth-Moe. Foto: Hanne Undem

Solveig Kjeldseth-Moe (10) kunne hatt en friere og tryggere barndom dersom familien fikk bruke blodsukkermåleren Dexcom G5. 

Se reportasjen nederst i artikkelen

I Sverige ble produktet tatt i bruk for to år siden, men i Norge er ikke Dexcom G5 godkjent. ​

Et barn med diabetes må kontinuerlig kontrollere sukkerverdien i blodet. Dexcom G5 er en mobilapp som lar foreldrene følge med på blodsukkernivået til barna, selv om de er langt hjemmefra. Blodsukkerverdien kan sendes over lengre avstander til hele fem mobilapplikasjoner samtidig. Foreldre, lærere eller bekjente kan følge med på blodsukkeret til personen med diabetes. Det gir trygghet.

– Som foreldre ville vi ha sluppet å bekymre oss for dem når de er på skolen, på fritidsaktiviteter eller overnatter hos venner, sier Ingvil Kjeldseth-Moe, mor til Solveig.

Motargumentet som har hindret at norske helsemyndigheter godkjenner Dexcom G5, er at de personlige opplysningene blir sendt over lengre avstander og kan komme på avveie. Foreldre til barn med diabetes er ikke enig.

– Dersom noen vil hacke seg inn og finne ut hva blodsukkerverdien til Solveig er, går det helt fint for meg, forteller hun.

– Diabetes er ikke noe man kan ta pause fra, og det snur helt opp ned på livet, forteller Ingvil Kjeldseth Moen, mor til Solveig. Foto: Hanne Undem

Marit Dalen Aarseth jobber ved Diabetes poliklinikk på Volda sjukehus. Hun synes det er beklagelig at produktet ennå ikke er godkjent i Norge.

– Det er stor interesse for produktet, sier Aarseth, men det er lite vi kan gjøre så lenge det nasjonale anbudet ikke er på plass.  

Dexcom G4 er det godkjente systemet for blodsukkermåling i dag. Dette systemet innebærer at foreldrene må være fysisk i nærheten for å kontrollere blodsukkeret til barnet.

Utstyret som Solveig Kjeldseth-Moe bruker for å måle blodsukkeret. Foto: Hanne Undem

– Det betyr at jeg i dag må være med på treningen til Solveig. Med mobilappen kunne jeg funnet på andre ting og la henne få trene i fred. Det kunne gitt oss begge en større frihet, sier Kjeldseth-Moe.

For barn og unge er denne friheten svært viktig. Barn med diabetes får langt flere begrensninger enn andre barn i forhold til lek og fysisk aktivitet.

Jobber for en ny avtale

Produktet Dexcom G4 er en del av helseforetakenes innkjøpsavtale i dag. Men produktet er i ferd med å gå ut. Sykehusinnkjøp jobber med en ny anskaffelse av insulinpumper og kontinuerlig blodsukkermålere, ifølge Aslak Ballari, kommunikasjonsleder ved Sykehusinnkjøp. Det blir lyst ut et nytt anbud i løpet av våren, og myndighetene vil veie tilbud opp mot pris.

– De nye avtalene som da blir inngått er nasjonale, og vil gjelde for alle helseforetakene i Norge. Mot høsten vil det bli gjort en tildeling, sier Ballari.  

Forhandlingene om nye blodsukkermålere har tatt lang tid. Det har ført til misnøye blant diabetikere og pårørende.

– Det norske innkjøpssystemet henger dessverre langt etter, men forhåpentligvis vil Dexcom G5 bli godkjent, sier Linda Markham, politisk rådgiver i Diabetesforbundet. 

To skritt foran Norge

- Å måle blodsukkeret kommer i tillegg til alt det andre man skal mestre i hverdagen, sier Camilla Vollan Standal. Foto: Vidar Masdal 

Et enda nyere produkt, Dexcom G6, har nylig blitt godkjent i USA, og ventes å komme til Europa i løpet av de neste månedene.

– Det som er revolusjonerende med Dexcom G6 er at den også varsler i forkant om føling. Det er det ingen av de andre sensorene på markedet som kan. Du vil kunne unngå føling i større grad, sier Camilla Vollan Standal, nestleder for Diabetesforbundet i Volda og Ørsta.

Hun mener at ved å tilby de beste hjelpemidlene, ville man på sikt se en positiv utvikling.

– Bedre blodsukkermålere vil føre til mindre senskader blant diabetikere. Bedre kontroll, gir bedre helse, forklarer Standal.

Det er startet en underskriftskampanje for å få de nye hjelpemidlene godkjent i Norge til barn under 18 år. Hittil har over 2000 personer signert. 

  • Diabetes er en autoimmun sykdomstilstand hvor kroppens immunforsvar går til angrep og ødelegger de insulinproduserende cellene i bukspyttkjertelen.
  • Diabetes type 1 er en sykdom hvor kroppen ikke produserer insulin.
  • Kroppens celler trenger insulin for å ta opp energi fra maten. Uten insulin via sprøyte stiger blodsukkeret og kroppen kan bli syreforgiftet (ketoacidose).
  • Dexcom G5 er en blodsukkermåler som gir beskjed dersom blodsukkeret er for høyt eller lavt.