Den skjulte lidelsen: – De ville ikke tro på at noe var galt 

Endometriose

KAMP: Mange kvinner må kjempe for å bli tatt på alvor. Dette gjør Marita sint. Foto: Wanja Sandø 

Én av ti kvinner har endometriose. – Det er tøft å leve med en usynlig sykdom som ingen forstår, forteller Marita Hauge. 
 

32-åringen vil dele historien sin i håp om at flere kvinner skal bli hørt og tatt på alvor. Selv har hun opplevd å ikke bli trodd på, enda hun gikk med enorme magesmerter.

– Det virker som de ikke ville tro på at noe var galt. At det ikke gikk an å ha sånne magesmerter, at det lå i hodet og bare var innbilning, forteller Marita frustrert. 

Den ukjente kvinnesykdommen

Sykdommen hun snakker om er endometriose. Ifølge overlege i gynekologi og spesialist i endometriose, Margita Gustavsson, har ti til femten prosent av alle kvinner i Norge sykdommen i ulik grad. Tilstanden kan være smertefull og gjøre det vanskelig å få barn. 

Ifølge helsenorge.no er endometriose at vev som normalt kler innsiden av livmoren, begynner å vokse andre steder i kroppen. Sannsynligheten for å få endometriose øker fra puberteten og topper seg i 40-årsalderen. 

Sykdommen kan være vanskelig å oppdage, og det tar i dag gjennomsnittlig 6-7 år å få diagnosen i Norge. For å kunne fastslå diagnosen må det som som regel utføres en kikkhullsoperasjon.

Ønsket om barn  

For Marita ble endometriosen oppdaget så sent at det er lite sannsynlighet for at hun og samboeren kan få barn. På grunn av store plager har Marita måttet fjerne den ene eggstokken.  

– Det er veldig tøft og jeg er veldig deppa på grunn av det. Det er vel nesten alle sin drøm, å få barn. Det er liksom derfor du lever, fordi du vil bringe liv videre, sier Marita.

STØTTE: Det hender at samboeren reiser hjem fra jobb når Marita har det som verst. Foto: Wanja Sandø 

For henne har det hjulpet mye å ikke være alene. Hun og samboeren Kenneth Strand bor i Ørsta og møttes da de ble naboer i 2004. På det tidspunktet hadde Marita enda ikke fått en diagnose på hva som plaget henne. 

– Du var jo plaget med sterke smerter.

Kenneth ser bort på samboeren.

– Jeg så hvordan hun hadde det når hun lå der og spydde. Det var ikke noe kjekt å se at hun hadde det slik, forteller han.

Han mener helsevesenet burde tatt Marita på alvor tidligere. Da tror han utfallet kunne vært noe helt annet. 

– Jeg har inntrykk av at de finner en unnskyldning som er enklere å reparere med tabletter istedenfor å finne ut hva som gjorde at hun hadde sånne smerter, sier Kenneth. 

Han innrømmer at det var litt surt i starten å få beskjed om at en graviditet var usannsynlig. 

GODT SELSKAP: Hunden deres Lilo har hjulpet mye på savnet av barn. Foto: Wanja Sandø  

– Vi hadde jo håp om barn begge to en stund. Det hadde jo vært kjekt å hatt en liten en som sprang rundt føttene dine, sier han.

Marita ser ut i rommet og tenker. 

– Jeg ser for meg mange unger og liv i heimen. 

Likevel har de begge begynt å godta at framtiden ikke ser slik ut. 

«Smertene sitter mellom ørene»

Marita er med i Endometrioseforeningen Norge og har inntrykk av at mange får dårlig behandling. 

– Det virker som de ikke vil anerkjenne at sykdommen fins.  Jeg vil at legene skal tro på det vi sier. Det gjelder ikke bare meg, men tusen andre kvinner også, sier hun. 

Leder for Endometrioseforeningen Norge, Gudveig Storhaug, opplever at sykdommen omgis av masse uvitenhet og taushet. 

SAMARBEID: – I Norge trenger vi tverrfaglige sentre for avansert endometriose-kirurgi, mener Gudveig Storhaug. Foto: Wanja Sandø 

– I møte med fastlegen opplever mange kvinner at plagene de har blir bagatellisert.  Noen får kanskje høre at «smertene sitter mellom ørene», at man er for ung, eller at man kun er ute etter resepter på smertestillende medikamenter, forklarer hun.

Lang vei å gå 

Storhaug mener at selv om vi har gode eksperter på endometriose her i Norge, så er dessverre veien dit som pasient lang og kronglete.

– Det kan være flere årsaker til dette, den aller største er mangel på kunnskap, både hos befolkningen generelt og hos helsepersonell. At det tar så lang tid å få diagnosen synes jeg taler for seg selv, sier hun. 

Marita fikk bekreftet diagnosen etter en operasjon i 2004, men sier hun har hatt det siden første menstruasjon i 13-årsalderen.  Hun forteller at det tok lang tid før hun ble sendt videre av fastlege og fikk ta nærmere undersøkelser. 

Ifølge endometriose.no er den vanligste behandlingsformen av endometriose kirurgisk inngrep. Et annet alternativ til behandling etter kirurgi er medisinsk behandling. 

Selv har Marita operert tre ganger. De to første gangene var ikke vellykket. 

– Det var veldig alvorlig. Masse sammenvoksninger og hele pakken. Etter tre operasjoner ble det mye bedre og jeg har ikke hatt så mye smerter i etterkant av det. 

Preger hverdagen 

Med et langt sykdomsforløp er Marita et godt eksempel. Gudveig Storhaug skulle ønske at noen så mer på livskvaliteten til kvinner med endometriose.

– Mange kvinner lever med nedsattt livskvalitet på grunn av sykdommen og den påvirker mange ulike aspekter av livet, forklarer hun.

Marita sier sykdommen preger hverdagen hennes konstant, både når det kommer til fysiske utfordringer og det sosiale livet. 

– Jeg har masse leddsmerter, er slapp og trøtt. Med mindre energi er det mye jeg har måttet kuttet ut, inkludert mange av vennene mine, forteller Marita.