De usynlige utfordringene påvirker alt Madelen gjør

Et stort smil møter meg i trappeoppgangen. Madelen Waagan Roksvåg viser vegen ned til kjellerleiligheten hun bor i sammen med samboeren sin. 

På veien inn til en stor, lys stue som har utsikt over Rotevatnet og Rotsethornet, har paret et eget rom med to datamaskiner og gaming-stoler.

De er glad i å spille Counter-Strike og trene når de ikke studerer. Madelen er på sitt tredje år i en master for å bli grunnskolelærer.

Hun slår meg som en energisk, positiv og blid jente. Jeg kan ikke se antydning til at hun er noe annerledes enn andre. 

Kjent sykdom, sjelden type

Hvordan er det å leve med en sykdom alle har hørt om, men ingen kjenner?

En kald romjulsdag ringte en lege til moren og ga beskjeden, men hun visste hva legen skulle si.

Madelen hadde arvet sykdommen, i likhet med søstrene.

Jentene var 4 måneder, 2 og 7 år da de fikk Mody, som mor, bestemor og oldemor.

Madelen og søstrene vant i lottotrekningen - feil vei.

En berg- og dalbane 

— Noen dager synes jeg det er veldig dritt, andre dager tenker jeg det bare er sånn det er, men jeg har jo aldri vært glad for at jeg har diabetes. Eller kanskje når sjokoladesugen melder seg og jeg har lavt blodsukker. Da kan jeg ta meg en ekstra sjokoladebit uten at jeg trenger å ha dårlig samvittighet, ler jenta fra Kristiansund.

Madelen forteller at følinger på natta kan være vanskelig.

 — Da blir jeg lei meg og føler meg maktesløs. Det påvirker ikke bare meg, men samboeren min også.

Han pendler fra Volda til Ålesund, og må stå opp 05.00. En natt uten så mye søvn kan derfor være ekstra tung for begge.

— Jeg hadde mye dårlig samvittighet fordi han måtte deale med mine problemer, men han sier at mine problemer er hans, og omvendt.

Etter en vanskelig natt kan det også påvirke dagen etter. Noen ganger har hun behov for å ta det rolig, men har hun planer vil hun gjennomføre dem.

— Jeg vil ikke at diabetesen skal stoppe meg i noe. 

Sjokolade på treningssenteret

23-åringen forteller at sykdommen påvirker alt hun gjør. Før hun for eksempel skal kjøre bil er det en rekke ting hun må huske på før hun setter seg bak rattet.

Hva har jeg i blodsukker? Må jeg spise noe for å få det opp før jeg kan kjøre? Har jeg mat i hanskerommet eller veska hvis jeg får føling underveis? Er det steder jeg kan stoppe langs veien hvis jeg får føling? 

Trening må også planlegges - hva og hvor mye hun skal spise før, underveis og etter treningsøkten. 

— Jeg spiste før jeg gikk ned til treningssenteret for å holde blodsukkeret oppe gjennom økten. Når jeg kom frem begynte jeg å varme opp på tredemølla som jeg pleier. Så fikk jeg føling, satt meg ned og spiste en sjokolade. Man føler seg litt dum, alle rundt meg trener og jeg sitter på mølla og spiser sjokolade, ler Madelen.

Hun beskriver en hverdag som stor sett går greit, men at det alltid er når hun har planlagt noe at følingen eller det høye blodsukkeret melder seg. 

Madelen beskriver følelsen av å ha en føling som å løpe 40 km.

— Jeg tror ikke noen av vennene mine hadde orket å gjort så mye etter de hadde sprunget et maraton. 

Madelen blir stort sett møtt med forståelse. Arbeidsgivere, lærere og venner skjønner at hun må spise, sette insulin eller ta seg en pause om hun har behov for det.

— Er blodsukkeret for lavt, tar jeg pause fra det jeg holder på med for å fylle på med juice eller noe annet som får blodsukkeret opp igjen. Jeg har lært at det ikke lønner seg å vente til jeg er ferdig med det jeg holder på med. Da blir blodsukkeret bare enda lavere, og det tar lengre tid å få kontroll på det igjen. I tillegg er alarmene fra sensoren ganske irriterende å høre på.

Sterk mentalt

Selv om hun stort sett møter forståelse, er det èn opplevelse Madelen husker godt.

En middelaldrende dame kom bort til henne på treningssenteret og lurte på om hun hadde røykeplaster på armen. 

Madelen svarte at det var insulinpumpen hennes. 

Så spurte hun hvilken type diabetes Madelen hadde. Før hun fikk sjans til å svare selv svarte damen på sitt eget spørsmål. 

"Åja, du har sånn type 2 - ja jeg er i fare for å få det selv, for jeg er overvektig så jeg må være her å trene". 

— Da tenker jeg man er skikkelig feilinformert. Du må være disponert for å ha type 2, du får det ikke ene og alene fordi du er overvektig, sier Madelen.

Hun forteller at hun er sterk mentalt og trygg i dag, men hvis diabetesen hadde vært nyoppdaget eller hun akkurat hadde satt på insulinpumpen, tror hun hendelsen hadde satt seg mer i henne. 

— For jeg husker jo situasjonen enda, selv om det er to år siden. Det er uansett ikke greit å kommentere slikt hos andre mennesker. 

Den unge studenten har lært seg å leve med sykdommen og preller av seg enkelthendelser som denne, men en opplevelse har satt seg. 

Måtte bryte mønsteret

I 2021 flyttet Madelen fra foreldrene i Kristiansund, et nytt kapittel startet.

Hun ble redd for å få føling og ville egentlig ikke sette insulin. Dette var etter en hendelse hvor hun fikk lavt blodsukker og måtte få i seg en stor mengde sukker for å få blodsukkeret opp igjen.

— Jeg har aldri hatt så lite kontroll. Jeg ble stressa, reiste meg opp, gikk rundt og rundt i stua og målte blodsukkeret i fingeren hele tiden. 

Madelen var vant til å ha familien rundt seg, og plutselig befant hun seg alene på en hybel.

— Da jeg flyttet hjemmefra fikk jeg en reaksjon som jeg selv ble veldig overrasket over. Det ble mye på en gang, jeg tror alt bygde seg opp og ble en tornado.

Etterhvert kontaktet hun "Rask pyskisk helsehjelp", som er et kommunalt tilbud for dem som har behov for å snakke med noen angående en akutt psykisk vanskelig situasjon. 

— Jeg vet diabetes og pyskisk helse henger sammen. Dem hjalp meg og vi fant ut at redselen handlet om et kontrollbehov. Situasjonen hvor jeg hadde så lite kontroll satt en stuck. 

Når dette ble oppklart, brøyt Madelen mønsteret sitt. Hver gang hun følte på redselen skulle hun distrahere seg selv i stedet for å gå rundt i stua og stresse.

— Hva hadde skjedd hvis jeg ikke hadde fått i meg alt sukkeret etter følingen? Den tanken bør man jo aldri spinne på, men det slår deg likevel. Jeg tror ikke jeg er alene om å være redd av og til. Diabetesen styrer store deler av livet, og det er faktisk en sykdom man kan dø av. Det er skummelt å tenke på, men sant. 

Det er den ene kjipe perioden som har skilt seg ut fra hennes 21 år med diabetes, men følelsen har satt seg. Hun forteller at hun aldri har lyst til å kjenne på den igjen.

Alltid vært åpen

— Jeg har alltid vært åpen, jeg har alltid hatt diabetes.

I barneårene var Madelen kostholdsregulert. Hun fikk høyt blodsukker når hun spiste noe søtt, men så gikk det raskt ned i føling kort tid etterpå. Madelen husker godt at alle de andre barna fikk is, men ikke hun.

— Jeg fikk en dentpastill av hu læreren som røyka i stede, ler lærerstudenten.

Dette vil hun ikke at andre skal oppleve, og er derfor åpen for å hjelpe andre. Hun synes også det blir enklere for seg selv når hun velger å være åpen.

— Det er lettest for meg, da slipper jeg å vente på alle spørsmålene.

Hele familien med Mody

— Det er mye piping rundt julemiddagen ja, ler Madelen.

Madelen referer til sensorene til søstrene og moren som piper av ulike grunner. Det kan være at en av dem har lavt blodsukker, må bytte sensoren eller at insulinpumpa har gått tom for insulin. Da piper sensorene.

— Hvem sin sensor piper nå? Er det min eller din? haha

Familien har det moro med det. 

— Det har vært kjekt å ha hverandre gjennom oppveksten.

Selv om familien er god støtte for hverandre, legger de seg ikke opp i hverandres blodsukker eller behandling. 

— Jeg har ikke noe med lillesøster sitt blodsukker å gjøre, hun kjenner sin diabetes best. Alle har sin egen diabetes, jeg har min, og søstrene mine har sin egen.

I mors fotspor

— Vi har bretta innkallinger til møter og invitasjoner gjennom hele oppveksten.

Moren til Madelen har engasjert seg i Diabetesforbundet lenge. Nå er hun leder av det og midlertidig generalsekretær.

Gjennom barneårene har Madelen og søstrene vært med på barne og familiesamlinger. 

— Mamma har vært en jeg har sett opp til, jeg tror det er på grunn av henne at jeg er så åpen og engasjert i forbundet selv. Vi har alltid vært åpne og fortalt vår historie.

Madelen er ungdomskontakt og sekretær i Ung Diabetes Møre og Romsdal i tillegg til å være nestleder i Ung Diabetes nasjonalt.

Før hun ble aktiv i organisasjonen drømte hun om å bli politi og ambulansearbeider, det kan man ikke når man har diabetes.

Valget falt på grunnskolelærer, noe hun ikke hadde tenkt på før hun ble engasjert i diabetesforbundet, for der har hun lært mye. Hvor hun har arrangert ulike arrangementer, tatt ordet, stått opp og snakket for seg selv og ungdommene.

— Jeg har gått fra å være den som ikke rekker opp hånden til den som snakker mest, mye på grunn av jobben jeg har gjort i forbundet. Uten det vet jeg ikke hvem jeg er, ler Madelen.