Kvinnesykdommen det ikke snakkes om

VOLDA: – Jeg merket mer og mer at det gjorde vondt å ta inn en tampong. Så jeg unngikk i stor grad å bruke tampong når jeg hadde mensen.

Når jeg møter Tuva Dana sitter hun trygg i sofaen sin hjemme. Gjennom vinduet, skinner sola bak fjellene med utsikt over Høgskulen i Volda. Der studerer hun journalistikk, men til motsetning fra andre studenter, har Tuva noe som rammer mange kvinner i dag. Hun har kroniske smerter i underlivet.

Hvis Tuva tenker tilbake til ungdomstiden husker hun hvor vondt det var å føre noe opp skjeden, og hun følte på en sviende følelse i underlivet.

– Si du har et rør og det er skjeden, også skal man presse en gjenstand som er alt for stor inn i det røret, det er litt sånn vaginisme føles og du kan jo se for deg hvor vondt det er. Også har jeg vulvodyni, og det føles litt som å helle alkohol på et åpent sår. Det er en veldig sviende følelse, forteller Tuva.

Det Tuva Dana har kalles vaginisme og vulvodyni, som før het vestibulitt. Det er smerter som oppstår i vulva, altså det ytre kvinnelige kjønnsorganet. Tuva fikk diagnosene veldig sent da hun var nitten år gammel. I tre år har hun levd med disse tilstandene.

Hjemme hos Tuva viser hun frem et dilatorsett i pastellfarger. Hun kaller det medisinske dildoer. De kan hun bruke for å tøye skjeden, som er en måte å behandle vaginisme på. Dilatorsettet kommer i fem forskjellige størrelser. Den største er en vanlig penisstørrelse, og den minste er på størrelse med en tampong.

– Man tenker ikke at det er et problem å få den inn i skjeden, men dette var den første dilatoren jeg måtte bruke, sier Tuva.

Resultatet er et langt redusert smertenivå i underlivet. I samme toalettmappe finner Tuva fram en xylocain-salve. Den har hun fått anbefalt å bruke av fysioterapeut.

– Den nummer smerten. I noen minutter føles det ikke som jeg har vaginsime eller vulvodyni.

Stort behov for åpenhet

Tuva Dana oppdaget først at hun hadde vulvasmerter da hun synes det gjorde vondt å bruke tampong. Frem til hun var nitten år visste hun ikke hva smertene var. Det var ikke før en venninne snakket om lignende symptomer at hun forstod at dette kunne være vaginisme og vulvodyni.

– Hadde det ikke vært for venninnen min, så hadde jeg nok ikke visst at dette var en ting. Jeg hadde kanskje ikke skjønt hvorfor jeg fikk smerter under sex, men nå vet jeg hvordan jeg kan unngå disse smertene, sier Tuva.

– Flere av mine venner kommer bort til meg nå og sier det gjør vondt når de har sex også. De vet kanskje ikke at dette er en tilstand, og man kan få hjelp.

Etter tre år med behandling har ikke Tuva like store vansker som hun hadde i begynnelsen. Smerter under sex er ikke som det en gang var, og hun kan nå gjøre mye av det andre kvinner også kan. Dette fordi hun turte å be om hjelp og få behandling tidlig.

Gjemmer seg bak skam

3-15% av norske kvinner rapporterer om kroniske vulvasmerter. Det viser en ny utredning lagt frem av Kvinnehelseutvalget, som er et utvalg i NOU. (Norges offentlige utredninger). Det er likevel sannsynligvis store mørketall for antall pasienter, fordi mange opplever skam rundt vulvasmertene. Derfor er det et stort behov for åpenhet og anerkjennelse av denne pasientgruppen.

– Noen føler det er tabubelagt, selv om det ikke burde være det. Andre kan føle det er vanskelig å få hjelp. De går til mange behandlere uten å få satt riktig diagnose, og det skyldes nok kunnskapen om dette i helsevesenet også, forteller Ida Waagsbø Bjørntvedt gynekolog og leder i Vulvaforum.

Årsaken til at kvinnene får disse smertene er usikkert, fortsetter hun. Dette gjør det vanskelig og komplisert både for pasientene og behandlerne.

– Noen kan oppleve smerter ved lett berøring, for eksempel ved å tørke seg etter toalettbesøk, mens for andre kan det være helt spontant. Det er veldig individuelt, sier Bjørntvedt.

Hver kvinne er forskjellig

Ida Waagsbø Bjørntvedt tror noe av grunnen til usikkerheter rundt kroniske vulvasmerter kan være manglende forskning på området. Særlig når det gjelder hvilke konsekvenser disse plagene har for hverdagslivet til kvinnene det gjelder.

– Kroniske vulvasmerter kan ha konsekvenser for samlivet, fordi det er vanskelig å gjennomføre samleie, det kan føles veldig belastende for mange. Det er nok en del som er borte fra arbeidslivet også når de har det veldig ille, og det tror jeg er et større omfang enn hva vi har kartlagt.

Betyr det at dette er noe som må forskes mer på?

– Absolutt. Både nasjonalt og internasjonalt, konstaterer Bjørntvedt.

– Det som gjelder for en kvinne trenger ikke gjelde for de neste tretti kvinnene, så vi må lage protokoller som vil kunne gjøre at vi finner ut av disse viktige spørsmålene på riktig måte. Vi må ikke ta alle kvinner under én gruppering, det tror jeg blir viktig med forskningen fremover.

Bjørntvedt vil likevel påpeke at det jobbes mot mer fokus rundt kroniske vulvasmerter i helsevesenet. Slik at flere kvinner skal vite hvor de kan gå for å få hjelp.

Vil ikke deppe

Tuva Dana mener det er viktig å snakke om kroniske vulvasmerter slik at andre kan vite mer om hva disse smertene kan være, og at det ikke er noe å skamme seg over. Hun forteller videre at det ikke er skummelt å leve med verken vaginisme eller vulvodyni.

– Jeg trenger ikke gå rundt og deppe, fordi jeg kan ha god sex selv om, og sliter heldigvis ikke med så mye smerter nå. Så jeg har bare bestemt meg, ganske tidlig av, at sånn har jeg det og det går helt fint, avslutter Tuva med et smil.

NB.Tuva Dana er en av journaliststudentene i Nærnett-redaksjonen.