Randi (28) blir svakere hver dag: - Helt surrealistisk

Randi Jannet Demali lever med en sjelden, alvorlig og fremadskridende diagnose. Dette hindrer henne likevel ikke fra å se positivt på hverdagen.

Publisert Sist oppdatert

ÅLESUND: Da hun var liten løp hun rundt, klatret i trær og var som barn flest. I dag er hun helt avhengig av den elektriske rullestolen.

— Mens jeg blir svakere og må tilpasse meg et nytt liv hele tiden, så bare fortsetter ting rundt meg. Det er nok det mest utfordrende.

Det sier Randi Jannet Demali. Hun er 28 år, bor i Ålesund og lever med diagnosen spinal muskelatrofi (SMA) type 3.

Blir svakere og svakere

SMA er en alvorlig muskelsykdom som gjør at musklene hennes blir svakere over tid.

Randi fikk sin første rullestol i tenårene. Da klarte hun fortsatt å gå korte strekninger og stå en stund. I dag tilbringer hun all sin våkne tid i den elektriske rullestolen.

Positiv: Randi ser lyst på hverdagen.
Positiv: Randi ser lyst på hverdagen.

— Jeg er mye sterkere enn de som har mer alvorlig grad av sykdommen men jeg er ikke så sterk at jeg lever et helt normalt liv.

Diagnosen rammer først og fremst kjernemuskulaturen, men Randi begynner nå å merke at andre muskler også blir svakere.

— Man tror ikke på det

Da Randi var liten var hun et aktivt barn, men foreldrene la merke til at hun falt veldig mye.

— Jeg var mye inn og ut av sykehuset, også forverret det seg jo eldre jeg ble. I 2008 så fikk jeg diagnosen.

På verdensbasis er det beregnet at mellom 1 og 2 personer per 100 000 innbyggere har SMA. I Norge er det ukjent hvor mange voksene som har diagnosen.

Hun husker ikke så mye fra da hun fikk vite det, men noe som har brent seg fast er da hun fikk beskjed om at hun kom til å sitte i rullestol.

— Man tror ikke helt på det, selv om det er mange tegn på at det er det som kommer til å skje. Det var helt surrealistisk, sier hun mens hun er tydelig preget av minnet.

En annerledes ungdomstid

—Tenåringsårene var veldig vanskelig. Kjærlighet, knust hjerte, du crusher på folk og oppi alt det så går jeg rart, får min første rullestol og folk ser rart på meg, mimrer Randi.

Hun mener hun har vært heldig med menneskene hun har hatt rundt seg, og i 2018 møter hun Thomas Lid Kårstad på datingapplikasjonen Tinder.

— Hun er jo en like bra kjæreste hun som noen andre, sier han på spørsmål om hvordan diagnosen til Randi påvirker dem.

Han forteller at han gledelig hjelper henne, men at hun er veldig sta på at hun vil klare ting selv.

Team: Thomas og Randi samarbeider godt sammen.
Team: Thomas og Randi samarbeider godt sammen.

—Det er lite klaging og lite syting. Hun vil jo klare ting selv.

Han forteller at dersom han bidrar med noe, så er det eventuelt løfting. Da pleier han av og til å løfte henne så tett inntil han på sofaen.

— Det kan jo godt hende det gjør oss litt nærmere også at vi har det sånn, sier han og smiler til partneren sin.

Drømmen om en familie

Randi har alltid ønsket seg barn, og da hun fikk påvist SMA var dette blant tingene hun tenkte mye på.

— I starten så trodde jeg kanskje at jeg ikke kunne få noen familie i fremtiden.

Hun forteller at i det hun begynner å gi opp på den drømmen, ble hun introdusert for Foreningen for Muskelsykes Ungdom.

—Da møtte jeg folk med samme diagnose som meg og lignende diagnoser. Da skjønner jeg at det er helt mulig faktisk.

En positiv test

17. mai i 2019 feiret Randi og Thomas med venner, og tok seg et par glass vin. Dagen etter våkner Randi med kvalme, og tenkte at det naturligvis var på grunn av alkoholen.

Dagen etter der igjen var hun også kvalm.

— Jeg så ned på graviditetstesten og der var det to streker.

Sjarmør: Isak er nå ett og et halvt år gammel.
Sjarmør: Isak er nå ett og et halvt år gammel.

Randi møtte på flere fordommer da det kom til graviditeten, og merket at flere antok at hun skulle ta keisersnitt. Januar 2020 kom Isak til verden etter en naturlig fødsel.

— Jeg fikk Isak ned på brystet mitt, og det var ikke før noen timer etterpå at jeg skjønte at jeg hadde gått gjennom en fødsel og vi har fått et barn, sier hun og poengterer:

— Da ble jeg helt forelsket. Stormforelsket.

Frykten for fremtiden

Isak er i dag to år og løper rundt morens rullestol, klatrer opp til henne og blir med på kjøreturer.

— Det jeg frykter mest i fremtiden er at han skal se tilbake og tenke at moren hans ikke var med.

Randi er tydelig preget da hun forteller om hvordan mangel på tilrettelegging kan hindre henne i å ta del i milepæler i sønnens liv.

— Hvis han begynner på fotball og banen er bygget slik at jeg ikke kommer meg dit man sitter og ser på, eller hvis han har skoleforestilling og det er trapper inn.

Legene har ikke gitt Randi en klar prognose, ettersom sykdommen utvikler seg individuelt.

Men hun vet at hun kun kan bli dårligere.

— Jeg har jo mine øyeblikk hvor jeg blir veldig lei meg og har det veldig dårlig med meg selv, men hva er det man får ut av det, spør hun og avslutter:

—Nyt livet mens det er der.